U GALERIJI Narodnog univerziteta u Vranju pred brojnom publikom održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, priređeno u susret Danu retkih bolesti koji se svakog obeležava 28. februara.
NORBS poziva na zajedničku akciju povodom Dana retkih bolesti
Jelena Trojanovski iz Bora tek je na porođaju saznala da njena devojčica nema ruke, što tokom cele trudnoće nije primećeno ni na jednom pregledu.
U okviru obeležavanja Meseca retkih bolesti, Nacionalno udruženje porfirija Srbije organizuje prvi Dan pacijenata obolelelih od ove teške bolesti, koji će biti održan sutra u "Kući umetnica" u Beogradu.
Nacionalno udruženje porfirija Srbije, u okviru obeležavanja Meseca retkih bolesti, organizuje prvi Dan pacijenata sa porfirijama, koji će biti održan 18. februara u Kući umetnica u Beogradu.
GRAD pod Pržarom, od 2016, ima jedinstveni namenski račun za lečenje dece i mladih obolelih od retkih, malignih i drugih teških oboljenja, zahvaljujući kojem je pomoć dosad dobilo bezmalo 200 korisnika.
UDRUŽENjE za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije uputilo je pismo podrške predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću koje prenosimo u celosti:
Naučni projekat koji ima podršku britanskog Saveta za medicinska istraživanja, vredan 50 miliona funti, pokušaće da nađe način da učini lekove za retke bolesti dostupnijim i jeftinijim.
Naučni projekat koji ima podršku britanskog Saveta za medicinska istraživanja, vredan 50 miliona funti, pokušaće da nađe način da učini lekove za retke bolesti dostupnijim i jevtinijim, preneli su danas britanski mediji.
U Srbiji živi oko 150 pacijenata sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA).