NORBS poziva na zajedničku akciju povodom Dana retkih bolesti

Povodom Dana retkih bolesti 2025. godine, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće u narednom periodu više aktivnosti u više gradova kako bi se podigla svest o retkim bolestima u javnosti i osnažio glas pacijenata.Planirane aktivnosti:- "Retke priče" – Vranje (20. februar)- "Retke priče" + projekcija dokumentarnog filma "Lica Lafore" – Beograd (25. februar u 18h)- Konferencija za medije "Retki i ujedinjeni – 15 godina NORBS-a u borbi za pacijente" – Beograd (28. februar u 11 časova)- Javna aktivnost na Trgu Republike (28. februar u 12 časova)- Psihološka radionica za roditelje (1. mart)- Simpozijum o retkim bolestima u saradnji sa Medicinskim fakultetom – Beograd (4. mart)- Javna kampanja na društvenim mrežama i u medijima tokom celog februara - Osvetljavanje objekata širom Srbije u bojama Dana retkih bolesti.Inače, NORBS ove godine obeležava 15 godina postojanja, i kroz ove aktivnosti želi da skrene pažnju na ključne izazove sa kojima se pacijenti i njihove porodice suočavaju, da istakne postignuća zajednice retkih bolesti i pozove na zajedničku akciju za bolje sistemske promene.NORBS posebno poziva javnost da se pridruži akciji 28. februara #ZagrliZaRetke na Trgu Republike, gde će se simboličnim gestom zagrljaja poslati snažna poruka podrške osobama sa retkim bolestima.