Ana (7) ima Retov sindrom, bolest koja pogađa jednu od 10.000 devojčica: Mama Bojana opisala kako se bore

Poslednjeg dana februara u svetu svake godine biva obeležen Dan retkih bolesti. Njih širom planete ima više od 6.000 i od njih boluje čak pet odsto globalne populacije. Struka kaže da je u čak 72 odsto slučajeva bolest genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, dok za samo pet odsto ovih bolesti postoji adekvatna terapija. Po definiciji, retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 5 osoba na 10.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod svega jedne osobe u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. I mada su ove bolesti pojedinačno retke, zajedno utiču na veliki broj ljudi širom sveta, stvarajući zajednicu koja se zalaže za pravednost i jednak pristup lečenju i podršci za sve pogođene. Procenjuje se da u Srbiji, sa nekom retkom bolešću živi čak pola miliona građana.